Viime kevääni joulusta kesään saakka toi uuden asian mukanaan. Olen kirjoittanut eläneeni tietyllä tavalla rankkaa aikaa. Nyt kun tutkimukset ovat vihdoin loppuneet, kirjoitan teille asiasta joka tämän aiheutti: sairastuin keliakiaan. Tarkemmin sanottuna ihokeliakiaan. Tämä elämänmuutos on tuonut paljon uutta ajateltavaa ja läpikäytävää ja väkisinkin vaikuttaa ruokatottumuksiin vahvasti koko loppuelämän ajan.
Kaikki alkoi joululomalla, kun kyynärpäihin ja polviin alkoi ilmestyä outoa ihottuma. En ole juuri koskaan kärsinyt iho-ongelmista tavallisia murrosiän ja satunnaisia muita vaiheita lukuun ottamatta, ja siksi tämä ihottuma tuntui heti vieraalta. Epäilin ensiksi pesuaineita, pölyä ja vaatemateriaaleja. Olimme vaihtaneet uudet pellavalakanat vuoteeseen ja mietin, olisinko pellavalle allerginen. Myös villa tuntui epämukavalta päällä, vaikka edellisinä talvina olin käyttänyt villapaitoja usein ja villasukkia paljaissa jaloissa päivittäin.
Meni muutama kuukausi, ihottuma pysyi polvien ja kyynärpäiden ”ulkosyrjällä” (ei taipeissa). Lisäksi läiskiä ilmaantui hartioihin. Läiskät olivat vaihtelevan kokoisia, joskus ihan pieniä, joskus peukalonpään kokoisia. Ihottuma kutisi ja läiskät olivat lähes aina nestettä täynnä (pahoittelut, tiedän että saattaa oksettaa. Saattaa kuitenkin tulevaisuudessa auttaa jotain vastaavassa tilanteessa olevaa).
Helmikuun taitteessa ihottuma ilmaantui kasvoihin ja hakeuduin lääkäriin. Yllättävät, täysin ilman tiedettyä syytä ilmaantuneet iho-ongelmat olivat henkisesti raskaita ja mieli oli maassa. Olin ollut itselleni Google-lääkärinä ja jutellut myös lääkäri-ystävän kanssa vaihtoehdoista. Oireet viittasivat löyhästi iho-keliakiaan. En ollut koskaan kuullut kyseisestä sairaudesta ja varovasti ehdotin sitä myös lääkärille. Lääkäri ehdotti aknea ja stressiä, mutta vaadin pääsyä ihotautilääkärille. Pitkin hampain lääkäri laittoi minut verikokeisiin ja iholääkärille epäilevin saatesanoin (toki myös ymmärrettävää, sillä tässä yhteiskunnassa varmasti riittää Google-lääkäreitä).
Ihotautilääkäri iski taas akne-kortin pöytään, mutta koska tunnen ihoni suht hyvin, pystyin kumoamaan ehdotuksen. Verikokeet viittasivat keliakiaan ja ihostani suostuttiin lopulta ottamaan koepala. Elettiin alkukesää. Koepalasta ilmeni parin kuukauden jälkeen selkeä keliakia.
Aluksi olin täysin hämmentynyt koko tilanteesta. Olen aina ollut terve ja ilman allergioita. Olen vetänyt pitkää viivaa, kun lomakkeissa on kysytty pitkäaikaissairauksia ja olen lapsesta asti pystynyt syömään kaikkea. Lisäksi olen pitänyt kaikesta, eikä nirsoilu ole kuulunut kohdalleni kuin muutaman pinaattikeittolautasellisen verran. Nyt olisin koko loppuelämän ”erilainen, vaikea”, enkä koskaan terve. En ollut pitänyt ”pakollista nirsoilua” vaihtoehtona omassa elämässäni.
Alun järkyttymisen jälkeen aloin käydä läpi ajatustyötä. Helpointa oli hyväksyä viljattomuus omaan ruokavalioon. Keliakiahan tarkoittaa vain ohran, vehnän, rukiin ja joissain tapauksissa kauran jättämistä pois ruokavaliosta. Oma ruokavalioni oli jo ennen sairautta suhteellisen vähän gluteenillinen. Pakon edessä tehty elämänmuutos toisi terveellisyyttä ruokatottumuksiin. Nykyään Suomen kaupoista löytyy hyvin korvaavia tuotteita eikä gluteenitonta ruokavaliota noudattava jää todellakaan nälkäiseksi.
Vaikeinta oli ja on ehdottomasti kokemus siitä, että on muille vaikea. Että joutuu vaatimaan, kyselemään, kieltäytymään ja huomauttamaan. Että on pakko varmistaa juhlissa, onko juustokakun pohja gluteeniton ja onko kastike suurustettu vehnällä vai maissilla. Että joutuu kieltäytymään työpaikan kakkukahvien mansikkakakusta ja kirjoittamaan häihin ilmoittautumisen yhteydessä ruokavaliokseen gluteenittoman. Tunne siitä, että muut joutuvat näkemään enemmän vaivaa tai maksamaan vuokseni enemmän, on sietämätön. Vaikka kyse on sairaudesta, ei valinnasta, tuntuu oma erityisruokavalio vaikeuttavan myös muiden elämää. Ei voida tilata kaveriporukalla perhepitsaa, koska minä en voi syödä sitä. En voi, vaikka haluaisin. En voi edes vähän. Toisaalta tekisi mieli olla kertomatta, toisaalta on myös epäkohteliaista aina kieltäytyä.
Toiseksi suurin ongelma on matkustus. Suomessa ja muissa pohjoismaissa sairaus on suhteellisen yleinen ja tuotteita on saatavilla. Heti näiden maiden ulkopuolella asia kuitenkin hankaloituu ja minähän rakastan matkustaa. Huomasin kesällä Latviassa, ettei juuri kukaan tiedä mitä ”gluten free” tarkoittaa. Ja Latvia on vielä suhteellisen lähellä Suomea. ”No wheat” voi hyvinkin tarkoittaa ”only a little bit wheat”. On vaikeaa olla varma ja on vaikea vaatia gluteenitonta. Omat leivät messiin ja reissuun. Onhan se vähän tylsää, toisaalta terveys on tärkein.
Gluteenittomasta ruokavaliosta on tullut näinä päivinä aikamoinen trendi. Moni noudattaa viljatonta ruokavaliota vapaasta tahdostaan. Trendi tuo hyvät ja huonot puolensa mukanaan. Toisaalta gluteenittoman ruokavalion suosion mukana tulevat laajemmat tuotevalikoimat, selkeämmät merkinnät pakkauksiin ja ravintoloiden menuihin. Helsingistä löytyy jopa gluteeniton kahvila ja pian koko ravintolakin. Tämä on tietysti hienoa.
Toisaalta trendi tuo mukanaan luulon, että keliakiaa sairastava ”voi vähän maistaa”. Olimme ravintolassa muutama viikko sitten ja viereisessä pöydässä istui työporukka. Eräs ei saanut muiden kanssa samaa alkuruokaa ja hän kysyi tarjoilijalta, voisiko saada sellaisen. Tarjoilija kysyi ihmeissään, että eikö asiakas ollut ilmoittanut ruokavaliokseen gluteenittoman. Asiakas sanoi, että alkuruoka näyttää niin hyvältä, että kyllä hän kuitenkin voisi ottaa. Ei se ole niin justiinsa. Voin sanoa nyt ihottumasta kärsineenä (ja vieläkin kärsivänä), että kyllä se on niin justiinsa. On vissi ero olla vapaaehtoisesti gluteeniton kuin keliakiaa sairastava.
Hyvä puoli on, että vatsalaukun tähystyksessä selvisi, ettei suolistoni ole lainkaan vaurioitunut. Usein ihokeliakiaa sairastava sairastaa myös ”normaalia” suolistokeliakiaa. Pääsen kuitenkin pelkillä iho-ongelmilla, joiden pitäisi kadota täysin vuoden sisällä ruokavaliomuutoksen myötä.
Mitä jään kaipaamaan eniten? Croissantteja, Pantteri-karkkeja, jälkiuuniruisleipää, jäätelöä jossa on kakkusattumia, uuniohrapuuroa ja Kouvolan Lakritsia (Olen Kouvolasta kotoisin ja äitini toi palkkapäivänä aina lakupussin kotiin, kun olin lapsi. Lakupalat olivat niin tuoreita, että niistä pystyi muovailemaan mustia lumiukkoja. Ei, gluteeniton lakritsi ei ole sama).
Toisaalta olen intohimoinen leipoja ja joudun opettelemaan paljon täysin alusta. Opin juuri keväällä täydellisen Tarte Tatinin ja lakritsi-sitruunatäytekakun. Nyt täytyy aloittaa treenaamaan uusilla raaka-aineilla, uusista lähtökohdista.
Eniten jään ikävöimään helppoutta. Että ruoan suhteen voin aina sanoa: ”mulle käy kaikki”.
Mitäs tällä on teille väliä? Ei luultavasti paljon mitään. Halusin vain kirjoittaa ja kertoa toivoen, että joku saisi tästä lisää tietoa tai apua tilanteeseensa. Blogissa tämä tulee näkymään välillä julkaistavina gluteenittomina resepteinä (jotka luonnollisesti sopivat kaikille), ehkä muutamina kirjoituksina aiheeseen liittyen. Ei ole tarkoitus nostaa ruokavaliota tarjottimelle tai rakentaa identiteettiä sairauden varaan. Ja kyllä, tiedän että maailmassa on vakavampiakin asioita, enkä pyri saamaan teille tunnetta, että olen syvissä maailman tuskissa. Tämä on vain uutta ja terveyden edessä kuitenkin vakavaa, vaikkei akuuttia tai hoidettuna kuolemanvakavaa.
Elämä heittää joskus eteen uusia haasteita syystä tai toisesta. Mennään niiden kanssa eteenpäin, hiljalleen hyväksyen, sopivalla tahdilla sopeutuen. Rauhallista sunnuntai-iltaa kaikille.
– Henriikka
